희귀질환자 의료비 지원사업

원인과 치료방법을 개발하지 못하고 있는 질병, 만성적이고 휴유증이 있는 질병, 치료에 많은 비용이 소요되는 질병, 개인이나 가족의 노력만으로 해결하기 어려운 질병으로 치료비 중 본인부담 의료비를 지원하여 경제적 부담을 덜어 주기 위한 사업

지원대상

  • 희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산기준 만족자

지원 대상 질환

  • 희귀질환 공고 질환 1,014개, 법 고시 질환 24개
    ※ 만성신장병 등 일부 질환은 일정 장애등급 이상만 지원

지원 범위

영유아 예방접종
영유아 예방접종의 접종명, 시기, 접종시간에 대한 표입니다.
구분 지원범위
의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자
  • 간병비(97개 질환자) 월 30만원 이내, ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
    ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
  • 특수식이 구입비(28개 질환자)
건강보험가입자
  • 소득재산 기준을 만족하는 경우
    • 요양급여 중 본인부담금 10%(1,038개 질환자) : 진료비, 만성신장병 요양비(N18), 보조기기 구입비(93개 질환자), 호흡보조기 및 기침유발기 대여료(103개 질환자)
    • 간병비(97개 질환자) : 월 30만원 이내,‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 1급 등록자 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
      ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변장애 1급 또는 지체장애
    • 특수식이 구입비(28개 질환자)
  • 소득재산 기준과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
    • 요양급여 중 본인부담금 10% : 혈우병 환자 중 항체양성환자 또는 HIV감염자

지원 일반 기준

  • 소득기준 : 환자가구(기준 중위소득 120%미만), 부양의무자 가구(기준 중위소득 200%미만)
    재산기준 : 환자가구 및 부양의무자 가구(가구규모별·지역별 일정금액 미만)
    ※ 혈우병, 고셔병 등 일부 질환은 소득·재산기준 상향

지원 절차

  • 희귀난치성 등록신청서 제출→군(보건소) 접수→소득, 재산 조회 의뢰→심사, 지원여부결정→등록증 발부

구비서류

  • 희귀질환자 등록신청서
  • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양자의무가구에서도 해당자는 제출)
  • 가족관계증명서 (상세) 1부(환자기준으로 제출)
    ※결혼한 여성 신청자는 배우자의 가족관계증명서(상세) 추가 제출
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 (의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단)
  • 장애정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)
  • 정보 담당자 :
  • 방문보건

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